Monday, April 7, 2014

IPS - For Parents of Sick Children, It’s Move or Break the Law


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IPS – Inter Press Service
IPS – Inter Press Service
For Parents of Sick Children, It’s Move or Break the Law
Para Pais de Crianças Doentes, É Mudarem-se ou Transgredirem a Lei
Caden Clark has Lennox-Gastaut syndrome, a catastrophic form of epilepsy that causes him to have seizures from 10 to 20 times a day. Courtesy of the Clark Family.
Caden Clark sofre da Síndrome de Lennox-Gastaut, forma catastrófica de epilepsia que leva-o a ter ataques de 10 a 20 vezes por dia. Cortesia da Família Clark.
SPOKANE, Washington, Mar 14 2014 (IPS) - Beth Collins recently picked up and moved from Virginia to Colorado, but it wasn’t for the typical reasons: new job, better schools, nicer weather. Collins’ 14-year-old daughter, Jennifer, has intractable epilepsy. Medical cannibis eases her frequent seizures. But it’s illegal in their home state.
SPOKANE, Washington, 14 de março de 2014 (IPS) - Beth Collins recentemente preparou súbita partida e mudou-se da Virgínia para o Colorado, mas não pelas razões costumeiras: novo emprego, melhores escolas, tempo bom. A filha de 14 anos de Collins, Jennifer, sofre de epilepsia intratável. Cannabis médica atenua seus frequentes ataques. É, porém, ilegal em seu estado de residência.
“We got here the first week in December [2013]. She has been on THCA [a strain of cannabis],” Collins told IPS. “She takes it three times a day. We are seeing a 70 to 90 percent decrease in seizures. She’s been on the medication now for close to two months.”
“Chegamos aqui na primeira semana de dezembro [2013]. Ela vem sendo medicada com THCA [uma cepa de cannabis],” disse Collins ao IPS. “Ela a toma três vezes por dia. Estamos notando decréscimo de 70 a 90 por cento nos ataques. Ela está sendo medicada há cerca de dois meses.”
Prior to the THCA, Jennifer tried a variety of drugs and diets, but they all had bad side effects, her mother says.
Antes da THCA, Jennifer tentou diversas drogas e dietas, mas todas elas tiveram maus efeitos colaterais, diz a mãe.
“She’s feeling better but she misses her dad, she misses her sister, she misses her friends. When you have a sick kid, we have a network of people it takes a long time to [build]. You have to start over again finding that support system when you move,” she said.
“Ela se está sentindo melhor, mas sente falta do pai, da irmã, dos amigos. Quando a gente tem um filho doente, tem ajuda de uma rede de pessoas que leva muito tempo para [construir]. É preciso começar tudo de novo para encontrar o sistema de apoio, quando a gente se muda,” disse ela.
“Just she and I came. We want to make sure it works before we sell the house,” Collins said, adding that her family will probably be forced to permanently relocate to Colorado.
“Só viemos ela e eu. Precisamos certificar-nos de que funciona antes de vendermos a casa,” disse Collins, acrescentando que sua famíia provavelmente será forçada a mudar-se permanentemente para o Colorado.
“I can’t leave with the medicine – we’ll be criminals if we do. They have pretty harsh fines [in Virginia]. I’d rather not be a criminal – it’s not how I want my daughter to see things, that if things don’t go your way, you’d commit a crime. I’d rather have her see us fighting,” Collins said, crying. “It’s emotional, it’s a hard thing. My family’s split.”
“Não posso levar o medicamento de volta – seríamos criminosos se o fizéssemos. Eles têm multas muito pesadas [na Virgínia]. Prefiro não ser criminosa – não é como desejo que minha filha veja as coisas - se as coisas não saírem como a gente quer, a gente comete crime. Prefiro que ela nos veja lutando,” disse Collins, chorando. “É algo emocional, é algo duro. Minha família cindiu-se.”
The Collins family is just one of hundreds that have migrated to the states of Colorado and Washington to access medical cannabis, or marijuana, to treat their children or other relatives, since voters in those states legalised the drug in the November 2012 elections.
A família Collins é apenas uma dentre centenas que migraram para os estados de Colorado e Washington para acesso a cannabis médica, ou maconha médica, para tratar os filhos ou outros parentes, visto que os eleitores nesses estados legalizaram a droga nas eleições de novembro de 2012.
An estimated 36,284 people moved to Colorado in 2013, almost 8,000 more than the year before, according to the Daily Beast. A good part of this increase is believed to be due to families migrating for medical cannabis, legal recreational cannabis, and cannabis-related business opportunities.
Estimativamente 36.284 pessoas mudaram-se para o Colorado em 2013, quase 8.000 mais do que no ano anterior, de acordo com o Daily Beast. Acredita-se que boa parte desse aumento deve-se a famílias que migraram para acesso a cannabis médica e para oportunidades de negócios relacionadas com cannabis.
Caden and his mother, Kim Clark. The 10-year-old has been through numerous surgeries, including a partial lobotomy, which failed to stop his seizures. Courtesy of the Clark Family.
Caden e a mãe dele, Kim Clark. O menino de dez anos já sofreu numerosas cirurgias, inclusive lobotomia parcial, que não conseguiram acabar com seus ataques. Cortesia da Família Clark.
At least 200 families moved after cannibis oil was featured in a documentary called “Weed” by Dr. Sanjay Gupta of the cable television news station CNN.
Pelo menos 200 famílias mudaram-se depois de o óleo de cannabis ter sido destacado num documentário chamado “Erva Daninha” pelo Dr. Sanjay Gupta da estação noticiosa de TV a cabo CNN.
One is the Clarks, whose 10-year-old son Caden has Lennox-Gastaut syndrome, a catastrophic form of epilepsy that causes him to have seizures from 10 to 20 times a day.
Uma é a dos Clark, cujo filho Caden sofre da síndrome de Lennox-Gastaut, forma catastrófica de epilepsia que leva-o a ter ataques de 10 a 20 vezes por dia.
“He’s never had a seizure-free day in his life, ever,” said Caden’s mother, Kim Clark.
“Ele nunca passou um dia sem ataques, em sua vida, nunca, ” disse a mãe de Caden, Kim Clark.
Kim moved with Caden from Georgia to Colorado after trying everything the legal medical community had to offer: prescription medications with severe side effects; a starvation diet; severing the brain hemispheres; even a partial lobotomy.
Kim mudou-se com Caden da Geórgia para o Colorado depois de tentar tudo o que a comunidade médica legal tinha para oferecer; medicamentos sob prescrição com severos efeitos colaterais; dieta de inanição; hemisferectomia; até lobotomia parcial.
“We are not anti-science people. We are very pro-science people. Our child has had a lobotomy per science. It just didn’t work for him,” she told IPS.
“Não somos gente contrária à ciência. Somos gente muito favorável à ciência. Nosso filho teve uma lobotomia por meio da ciência. Simplesmente não funcionou para ele,” disse ela ao IPS.
The Clarks are on a waiting list for cannabis oil and said they had just received a phone call that their medicine might be ready as early as next week.
Os Clark estão numa lista de espera de óleo de cannabis e dizem que acabam de receber telefonema dizendo que o medicamento poderá estar pronto já na próxima semana.
“We saw the special that Sanjay Gupta did on CNN about Charlotte Figi [a child whose epilepsy was cured by cannabis oil]. I took it to my husband, who is a narcotics officer in Atlanta, Georgia,” Clark said. “He’s the guardian of the drug vault, so there’s a bit of a conflict of interest there.
“Vimos o especial que Sanjay Gupta fez na CNN acerca de Charlotte Figi [garota cuja epilepsia foi curada com óleo de cannabis]. Eu o levei para meu marido, que é agente de repressão a narcóticos em Atlanta, Geórgia,” disse Clark. “Ele é o encarregado da guarda do cofre de drogas, portanto há certo conflito de interesses em nosso caso.
“When I approached him, my husband is highly anti-drug. He was like ‘not happening, anywhere’. I had to bring the science hard and heavy, with of course our son dying in front of us. It had to be really convincing,” she recalled. “We packed up everything. It’s very hard.”
“Quando o abordei, meu marido é altamente contrário a drogas. Ele reagiu como ‘isso não está acontecendo, em lugar nenhum’. Eu tive que exibir a ciência enfaticamente, com, obviamente, nosso filho morrendo à nossa frente. Teve que ser realmente convincente,” lembra ela. “Empacotamos tudo. É muito duro.”
Clark’s husband and other son stayed in Georgia. “We’re living in separate states. It’s what we have to do. Our older son actually said it. He looked at us, and he said, how can we not do it if we love him [Caden]? That became our mantra, our resounding call to Colorado,” Clark said.
O marido de Clark e outro filho ficaram na Geórgia. “Estamos vivendo em estados separados. É o que temos de fazer. Nosso filho mais velho na verdade expressou a ideia. Olhou para nós e disse: como podemos não fazê-lo se o amamos [Caden]? Aquilo se tornou nosso mantra, nosso retumbante chamado para o Colorado,” disse Clark.
Caden (right) and his brother, Jackson, who stayed in Georgia with their father. HB 885 is a bill currently pending in the state that would allow for medical cannabis to be administered to patients like Caden suffering from seizure disorders. Courtesy of the Clark Family.
Caden (direita) e seu irmão, Jackson, que ficou na Geórgia com o pai. HB 885 é projeto de lei atualmente pendente no estado que permitiria a administração de cannabis médica a pacientes sofrendo de distúrbios de ataques. Cortesia da Família Clark.
An eighth-generation Georgian, she is bitter that her home state has not yet legalised medical cannabis and considers her and Caden to be “refugees”.
Georgense de oitava geração, ela se mostra amarga por seu estado natal não ter ainda legalizado a cannabis médica e considera-se, e a Caden, como “refugiados”.
“My grandma taught me to grow vegetables and love God. I knew what county I’d raise my children in when I was 10 years old,” she said. “Do I feel disenfranchised and unwelcome [in Georgia]? Yes, you bet your ass I do,” she said.
“Minha avó ensinou-me a cultivar verduras e a amar a Deus. Eu sabia em que condado criaria meus filhos quando tinha 10 anos de idade,” disse ela. “Se me sinto privada de meus direitos e mal recebida [na Geórgia]? Sim, podem estar certos de que sim,” disse ela.
“This is such a huge emotional screw. It’s a trauma. It’s just a huge gift and a trauma. Coming here and sort of ripping away, it was horrible and it was so hard,” Clark said.
“A pressão emocional é enorme. É trauma. É simplesmente uma grande dádiva e um trauma. Vir para cá foi uma espécie de dilaceramento, foi horrível e muito difícil,” disse Clark.
Clark said eventually her family will run out of savings and will have to sell their house in Georgia in order to support a split household that is half living in Colorado.
Clark disse que finalmente a família dela exaurirá suas economias e terá de vender a casa na Geórgia para sustentar uma família dividida com metade morando no Colorado.
Helping with the huge expenses involved in uprooting a family from one state to another are grassroots organisations like the Undergreen Railroad (a twist on the historic “Underground Railroad,” which during the 1800s helped slaves escape the U.S. South).
Há organizações de base, como a Undergreen Railroad (uma torção verbal da histórica “Underground Railroad,” que durante os anos 1800 ajudava escravos a escapar dos Estados Unidos do Sul) que ajudam com as enormes despesas envolvidas em desarraigar uma família de um estado implantando-a em outro.
Another charity, Ride to Give, has raised 12,000 dollars for one family, the Coxes, who relocated from Georgia to Colorado to access medical cannabis for an ailing child, Haleigh, who also suffers from Lennox-Gastaut.
Outra instituição caritativa, Ride to Give, levantou 12.000 dólares para uma família, os Coxe, que se mudou da Geórgia para o Colorado para ter acesso a cannabis médica para filho doente, Haleigh, que também sofre de Lennox-Gastaut.
Nicole Mattison tells a similar story. “We moved in January from Tennessee to Colorado for our two-year-old daughter,” she told IPS.
Nicole Mattison conta história similar. “Mudamo-nos em janeiro do Tennessee para o Colorado para ajudar nossa filha de dois anos de idade,” disse ela ao IPS.
“It’s been a bit of an undertaking, but so far it’s been well worth it,” she said. “Our daughter is diagnosed with intractable infantile spasms.”
“Tem sido uma senhora tarefa, mas até agora tem valido muito a pena,” disse ela. “Nossa filha foi diagnosticada com síndrome de West, doença incurável que provoca espasmos.”
Like other parents, Mattison had tried everything, including the starvation diet, which had the side effect of causing kidney failure in her daughter, Millie.
Como outros pais, Mattison havia tentado tudo, inclusive a dieta de inanição, que teve o efeito colateral de causar falência dos rins em sua filha, Millie.
Mattison has been giving Millie THCA, with amazing results. “She’s been on it for six weeks now. We’ve seen a 75 to 90 percent decrease. She hasn’t had any infantile spasms.”
Mattison tem dado a Millie THCA, com resultados espantosos. “Ela vem sendo medicada há seis semanas, agora. Temos visto decréscimo de 75 a 90 por cento. Não tem tido quaisquer dos espasmos típicos da doença.”
Mattison’s whole family made the move. “My husband owned a landscape company in Tennessee. We sold that to help fund the move. Currently, neither one of us have a job. It’s been really tough. We have two other children,” she said. “We left our church, our established support group.”
A família inteira de Mattison mudou-se. “Meu marido tinha uma empresa de paisagismo no Tenessee. Vendemo-la para financiar a mudança. Atualmente, nenhum de nós tem emprego. Tem sido realmente duro. Temos outros dois filhos,” disse ela. “Deixamos para trás nossa igreja, que era nosso grupo estável de apoio.”
But Mattison does not regret her decision. “I would take the hardships any day for the possibility that Millie could one day have an improved quality of life.”
Mattison porém não lamenta sua decisão.“Eu assumiria as agruras em qualquer tempo a bem da possibilidade de Millie poder, um dia, ter melhor qualidade de vida.”

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